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Carta a los padres y madres de niños con cáncer

Por Raquel Alonso Ludeña

Mi hijo Darío, de solo tres años, fue diagnosticado de Leucemia Linfoblástica Aguda B, el tipo de cáncer pediátrico más común. Tras el primer aislamiento de mes y medio en el hospital que pasé con él, acudí por primera vez a la cita de Carmen, la psicóloga de Galbán: la Asociación de Niños con Cáncer del Principado de Asturias.

Parte de la terapia ha sido por escrito. Una de las preguntas que tuve que responder giraba alrededor de si podía encontrar algo bueno en lo que nos había pasado. Encontrar algo bueno en lo muy malo, en aquello que no debería pasar nunca, no debería ser fácil. Pero lo cierto es que no tuve que pensarlo mucho, os lo confieso: “Estar con él”.

Estar con mi hijo, desde que me levantaba hasta que me acostaba. Tener el privilegio de ser su persona de referencia, la que le podía calmar, sobre la que podía desahogar su frustración y anclarse al mundo cuando todo su entorno era de pronto desconocido.

Pero que fuese algo bueno, no quiere decir que fuese fácil. En una habitación de hospital nada lo es. No lo es cuando sientes miedo, tristeza, rabia, dolor, incertidumbre. Es, en verdad, algo difícil y muy duro.

Pero estaba con él.

Del mismo modo, acudir a una asociación de este tipo no es una decisión sencilla. Por ejemplo, yo tenía miedo de llevarme una decepción. Tampoco sabía qué esperar. Sí sabía que quería mirar a la cara a otros padres, pero no quería ser juzgada (como yo me juzgaba a mí misma).

Tampoco sabía si conocer otras situaciones me ayudaría, como esperaba, o me proporcionaría más miedo o tristeza.

Pero también reconocía que si en ese momento estaba entera es porque estaba dedicando todas mis energías a ser el sostén y el apoyo que necesitaba mi hijo. Pero, ¿y después? ¿Qué sería de mí cuando, en unos meses (años, en realidad) mi vida volviese a ser “normal”?

Ni siquiera me planteaba que el resultado no fuese bueno; llegado a un punto, eso sencillamente es una opción que apartas para poder centrarte en el ahora. Solo pensaba en cómo iba a poder seguir con mi vida después cuando tantas piezas de mi existencia se habían roto.

Esto no es una gripe.

Esto te desarma y no se olvida, no del todo.

Atravesar esa puerta no es fácil, digo, porque empieza por reconocerte a ti mismo en una realidad muy dolorosa: que tu hijo tiene cáncer.

Implica decir esa palabra en voz alta y escucharla en la boca de otros.

Pero es liberador, os lo prometo. Que alguien te mire a los ojos y no necesites explicarle lo que sientes y lo que te está sucediendo. Que no te paren para mirarte con lástima. Con ansiedad, deseando que les digas que todo va bien o que tu hijo ya está curado. Allí no eres esa persona a la que muchas desearían no ver en un tiempo porque da mucho miedo reconocer lo que a ti te está pasando.

No digo que a todos los padres de niños con cáncer les suceda lo que a mí. Hay personas que solo cuentan buenas experiencias en el trato de conocidos o vecinos. Es cierto que (para lo bueno y lo malo) parece que soy bastante perceptiva acerca de las emociones de la persona que tengo delante; a veces me llegan con una claridad muy dolorosa. Tanto, que como muchos otros padres acabé por evitar relacionarme con la gente. No podía culparlos, pero me hacía daño.

Amigos de toda la vida que se van, amigos recientes que deciden quedarse, amistades que desaparecen de pronto sin decir adiós. Familiares a los que debes contarle la verdad a medias, para protegerles del dolor. Más de una hija nos hemos convertido en madres de nuestras madres, por ser mayores y necesitar vernos enteras y tranquilas para poder sobrevivir ellas mismas al dolor.

Y qué decir de los colegios. Colegios sin protocolos para estos casos, que dejan todo en manos de la buena fe del tutor que nos toque. Maestros que nos dejan solos. Yo tampoco fui la única en este caso y también aquí tuve el apoyo del departamento de educación de la asociación así como de Aulas Hospitalarias.

Con todo ello, ¿qué puedo decir? Que mis mejores recuerdos, mi mayor apoyo, fue el personal del hospital y Galbán. Allí donde están los valientes que son capaces de mirar a la cara realidades que dan tanto miedo.

Sencillamente nos salvan.

Hoy, más que nunca: salvan la salud de nuestros niños y salvan la salud emocional de sus padres (y de los niños también).

Fue un apoyo durante su tratamiento.

¿Sabéis que muchos padres y madres sentimos culpa? Pues sí, ¿y cómo no sentirla? Es un pensamiento irracional, pero coherente. Eres su madre, sientes la necesidad y el deber y hasta la creencia de que puedes protegerle de todo. Lo has intentado hacer tan bien, ¿verdad? Y te preguntas por qué, y a veces tu mente encuentra respuestas. Y ninguna es cierta, pero te las crees.

Fue un apoyo tras finalizar el mismo, cuando comencé a llevar a Darío al colegio y a sus actividades extraescolares y me descubrí sintiendo miedo y dudas, no solo alegría. Porque él no estaba recuperado por completo, porque sus compañeros no le recordaban, porque aún tenía el catéter, porque cada vez que tenía fiebre seguíamos subiendo a carreras al hospital.

Y después, cuando las piezas de la nueva vida comenzaron a encajar (porque ya no era la anterior), descubrimos que teníamos un hueco en Galbán como padres que ayudaban a otros.

Recuerdo que en la primera reunión, Carmen me dijo: “Un día, si tú quieres, tú también ayudarás a otros”. En ese momento lo primero que piensas es que nunca vas a poder. Pero después descubres que no solo puedes, sino que lo necesitas. Porque, dentro de ese “algo bueno de algo tan malo que no se puede ni nombrar”, resulta que mi experiencia está ayudando a otros padres y madres; puedo mirarles a los ojos, decirles que mi hijo hoy corre como nunca, que es feliz, que recuerda el hospital con cariño y que a pesar de todo no tiene problemas en sus estudios.

https://www.adeces.org/carta-a-los-padres-y-madres-de-ninos-con-cancer/